Asociaţia pentru micuţul Noel, ONG-ul bihorean care ajută copiii cu Amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), se implică pentru strângerea unei sume importante de bani pentru micuțul Samuel, din Satu Mare. Acesta suferă de o boală grea, care are nevoie de un tratament costisitor.
Samuel este un băieţel de trei ani din Satu Mare care se află internat într-un spital din oraş, el neputând să respire fără ajutorul unor aparate. Mama sa, Daniela Ştrago, a scris pe grupul de Facebook al Asociaţiei „Împreună salvăm vieţi” că băieţelul nu este compatibil cu Zolgensma, dar medicii i-au spus că poate primi un alt tratament, Evrysdi, care a fost aprobat de Agenţia Naţională a Medicamentelor din SUA (FDA) în 2020 şi poate fi administrat unui copil cu SMA1 care are peste 2 luni.
„Tratamentul Evrysdi va trebui administrat zilnic, iar costul este uriaş: 250.000 euro pe an. Îndrăznim să visăm că vom reuşi să strângem banii pentru primul an de tratament şi sperăm din tot sufletul să putem avea o viaţă normală. Samuel este un copil minunat, un copil vesel şi foarte isteţ. Iubeşte muzica, iubeşte desenele animate şi comunică cu noi din priviri, fiindcă nu are putere să vorbească. Nu mi-a spus niciodată cu guriţa lui „mama” însă îmi spune în fiecare zi cu ochii”, a scris mama.
Cei care doresc să doneze o pot face trimiţând orice sumă de bani în conturile RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei), RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro), beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Donaţii se mai pot face pe site-ul ONG-ului şi prin Paypal.
Doritorii sunt invitaţi să se înscrie şi pe grupul de Facebook „Împreună salvăm vieți” unde, în schimbul unor donaţii, se pot înscrie şi pot câştiga, la tombole, electrocasnice, laptopuri, telefoane, bijuterii sau să participe la licitaţii.
Asociația pentru micuțul Noel ajută copiii cu SMA1 din 2019, de când un copil bihorean care a și dat numele ONG-ului, s-a îmbolnăvit de această boală, iar familia a încercat să strângă uriașa sumă.
